« Seul, on n’y arrive pas » : le combat quotidien des parents d’enfants autistes
Fatigue, découragement et difficultés matérielles constantes rythment le quotidien des parents d’enfants atteints d’autisme. Leurs témoignages montrent qu’ils ont plus que jamais besoin de services qualifiés, mais aussi d’écoute et d’un regard amical. Rencontres.
« Les parents d’enfants dans la norme ne savent rien, ils ne savent pas que la « normalité » n’est qu’une simple et intraitable loterie ». Voilà ce qu’écrit Daniele Mencarelli dans son nouveau roman Fame d’aria (Mondadori). Ces mots sont prononcés par Pietro, le protagoniste, père d’un garçon autiste, submergé par la fatigue d’une vie où les difficultés économiques ne sont pas les plus lourdes. Il y a l’épuisement, l’inquiétude, parfois la colère et le sentiment d’une solitude qui naît de la distance entre lui et le monde de ceux qui, à la loterie, ont tiré le bon billet. Un destin qui semble réservé à quelques-uns, et qui pourtant ne l’est pas : selon les données les plus récentes de l’Institut supérieur de santé, la prévalence des troubles du spectre autistique est d’environ 1 enfant sur 77, avec une incidence plus élevée chez les garçons que chez les filles, et concerne environ 500’000 personnes.
C’est ce qu’ont confirmé les données de l’Observatoire national lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme du 2 avril, en ligne avec celles d’autres pays : un enfant sur 54 aux États-Unis, un sur 86 en Grande-Bretagne, un sur 160 au Danemark. Des chiffres qui dessinent le périmètre de vies à la fois semblables et différentes, car chaque personne autiste l’est à sa manière, et il n’existe pas de règle universelle pour que les choses se passent bien : la vôtre, vous ne la découvrez qu’en la vivant. Un travail extrêmement exigeant, pour lequel il n’existe quasiment aucun soutien pensé pour les parents.
Solitude et pression quotidienne
«Notre vie est faite de renoncements constants, d’invitations auxquelles il faut dire non et que les autres prennent pour des excuses, d’horaires scolaires différents, de parcours où l’on ne croise pas les autres mamans, où même un simple café avec une amie devient une bouffée de sauvetage. La solitude de parents comme nous, personne ne peut la comprendre.» Vanessa parle au téléphone tout en préparant un risotto. Elle est à la montagne : elle a fait sept heures de route, «mais il faut aussi avoir des choses qui sortent du cadre du travail et du devoir». Elle a 48 ans, un beau métier (elle est agente d’acteurs et d’actrices importants) et un petit garçon plein de boucles, Leone, presque dix ans. À quinze mois, on lui a diagnostiqué un autisme de phase trois, le plus sévère. «Le diagnostic est tombé vite et de manière brutale : Leone était un enfant non verbal, sans aucune compréhension du langage. Il ne comprenait ni le mot maman ni le mot papa, et entre nous et un passant, il n’y avait presque pas de différence. Quatre mois plus tard, j’ai fait ce qu’on appelait autrefois un infarctus du cœur brisé. À partir de là, je me suis fait aider, j’ai entamé une thérapie, suivi de l’EMDR et tout ce qu’il fallait.» Seul, dit-elle, on n’y arrive pas.
La solitude de parents comme nous, personne ne peut la comprendre.
«Dépasser le “pourquoi cela m’est arrivé à moi”, accepter, se relever est extrêmement difficile. Le père de Leone n’y est pas parvenu. Je ne le juge pas, il a fait ce qu’il pouvait. Puis, finalement, nous nous sommes séparés. Cela arrive à beaucoup, parce que ces enfants demandent 100 % de ton énergie, et pas tout le monde ne parvient à tenir.» Pendant un temps, elle pensait rester seule, puis, lors d’une fête, elle a retrouvé Manuele, un ami perdu de vue. «Nous avons commencé à nous écrire sans arrière-pensée et, six mois plus tard, nous vivions ensemble, fous amoureux. Nous nous sommes mariés en septembre dernier.» Un jour, après le confinement, Manuele est rentré et a dit à Vanessa : «J’ai une idée.» L’idée était d’ouvrir un centre pour les enfants comme Leone. Un lieu où tout serait réuni : thérapies, chevaux, potager, sport, utile pour les enfants mais aussi pour les parents. Pour concrétiser ce projet, ils ont créé la Fondazione Mente. «Nous sommes en train de lever des fonds», explique Vanessa. «Nous devons atteindre un montant minimal, puis nous utiliserons des outils de financement aidé. En attendant, nous cherchons un lieu provisoire pour répondre aux nombreuses demandes.»
Il n’est pas étonnant que les demandes soient si nombreuses. Pour ces parents, explique la psychologue Arianna Selli, même les choses les plus simples deviennent compliquées. «Ce ne sont pas seulement les institutions qui vous laissent seul face à ce que vous traversez, mais aussi les amis. Les grands-parents, lorsqu’ils sont présents, se limitent souvent à emmener l’enfant à ses activités. Lors des entretiens, beaucoup nous disent : “Je n’y arrive pas.” Et s’ils ne sont pas correctement soutenus, ils finissent par abandonner : ils remplissent l’agenda des enfants d’activités, pour que quelqu’un d’autre les aide. Sans oublier que, parfois, les enfants sont plusieurs.»
Lors des entretiens, beaucoup nous disent : “Je n’y arrive pas.” Et s’ils ne sont pas correctement soutenus, ils finissent par abandonner.
Essayer de tout maintenir
Laura, par exemple, a deux enfants : Gabriele, 11 ans, et Federico, 8 ans. Le plus jeune est un enfant autiste de niveau trois. «Tout ce que nous avons accompli, nous l’avons gagné à la sueur de notre front, même apprendre à applaudir ou à sauter.» Le diagnostic, raconte-t-elle, a été posé tôt. «Les premiers avis tendaient à l’écarter, mais nous sentions qu’ils n’étaient pas corrects : malheureusement, nous avions raison.» Pour s’orienter parmi les avis médicaux et psychologiques, elle et son mari Emanuele se sont mis à étudier. «Face aux choses trop complexes, tu n’as d’autre protection que la recherche de connaissance. Aujourd’hui, je suis un master au département de psychologie de l’Université de Trente.» Elle dit que la décision d’abandonner son travail plane toujours. «Le temps est ce qu’il est, et l’enjeu est d’amener ton enfant à un niveau d’autonomie suffisant pour qu’il ne finisse pas en établissement.»
L’enjeu est d’amener ton enfant à un niveau d’autonomie suffisant pour qu’il ne finisse pas en établissement.
Elle a conservé son travail, non sans difficulté. «Nous avons eu des baby-sitters, mais nous nous sommes rendu compte qu’elles se concentraient sur l’aîné. Les personnes spécialisées acceptent rarement de travailler uniquement à domicile, alors il faut se tourner vers un centre. Mais les centres conventionnés offrent un service limité.» À cela s’ajoute la difficulté de tout maintenir à flot. «Il est très rare que nous puissions profiter de quelque chose à quatre : le plus souvent, mon mari et moi nous répartissons pour permettre à l’autre enfant de faire des choses que le plus jeune ne pourrait pas faire.» Lorsqu’elle se sent seule, elle relit le livre d’une mère qui rêve de prendre un train et de partir en laissant un billet disant : je suis désolée. Dans son imagination, elle le fait, mais après deux arrêts elle revient, car c’est en restant qu’elle trouve la force de ne pas partir. «C’est comme ça : ce train, nous aimerions toutes parfois le prendre, pour retrouver le souffle qui nous manque.»
Selon la psychologue Fabiana Volini, le sentiment de solitude commence lorsque l’on réalise à quel point la vie a changé : «Même une heure au parc doit être programmée : les bulles de savon, le seau pour le sable, l’arrosoir. Vous ne pouvez pas rester assise sur un banc à discuter avec une autre maman. Et puis, peut-être que votre enfant se jette au sol en criant et tout le monde vous regarde. Sans compter que de nombreuses familles sont contraintes de déménager vers les grandes villes, faute de centres spécialisés, et se retrouvent loin de leur famille, à ramasser les morceaux d’attentes déçues.»
Avec le temps, on apprend à se blinder, à ne plus se sentir coupable […] et à supporter le poids des regards lorsque son enfant se jette au sol.
Alessandra aussi, à la naissance de Federico, avait de grandes attentes. «Ce furent les mois les plus heureux de ma vie. Puis nous avons commencé à remarquer des choses étranges. Il pouvait passer des heures à regarder la machine à laver, et nous disions : il fera ingénieur. Quand j’ai commencé à partager mes inquiétudes, les autres minimisaient. Convaincre mon mari de le faire examiner a été difficile. Je me disais : comment peut-il ne pas voir ?» La vérité est tombée cinq mois plus tard. «Mon salut a été de ne pas comprendre la gravité. Aujourd’hui, en revanche, je sais que Federico fait partie de ces diagnostics dits “de couloir” : il suffit de le voir.» La solitude a été une compagne de vie. «Avec le temps, on apprend à se blinder, à ne plus se sentir coupable face à la dureté de certains retours de médecins et à supporter le poids des regards lorsque son enfant se jette au sol.»
Elle a toujours emmené son fils aux fêtes, malgré les difficultés pratiques et la douleur de la comparaison avec les autres enfants, et cela a créé un lien avec les autres mamans. «Pour son anniversaire, elles lui ont organisé une fête surprise avec gâteau et cadeau.» Aujourd’hui, après six ans, Alessandra va reprendre le travail. «Au début, ce sera mon mari, puis nous essaierons de trouver de l’aide, même si les listes d’attente pour l’assistance à domicile sont infinies. Depuis sa naissance, nous l’avons laissé six ou sept soirées chez une grand-mère, pas plus. Federico utilise un cahier avec des pictogrammes pour communiquer : moi je le comprends, les autres pas forcément. Il faudrait des personnes formées. Peut-être qu’un jour nous en trouverons.»
La crainte de l’avenir
«J’aimerais que Federico soit encore petit et que je sois encore en colère comme à l’époque, mais avec un avenir devant nous où nous aurions fait ce petit pas supplémentaire. Aujourd’hui, je me sens seulement résignée, de plus en plus impuissante. Tant que les personnes autistes sont enfants, elles sont suivies par des enseignants spécialisés et les services pour mineurs ; à 18 ans, elles semblent n’appartenir à personne. Elles entrent dans une sorte d’état sauvage, relevant des services de santé mentale où tous sont considérés comme “malades” de la même manière, malgré des pathologies et des degrés de gravité différents. Il existe pourtant une excellente loi – la loi régionale 14 – qui prévoit des parcours d’insertion professionnelle pour les personnes en difficulté – des personnes en situation de handicap aux femmes victimes de violences. Et il existe des centres pour l’emploi censés faire le lien, mais dès que vous franchissez leur seuil, vous vous perdez dans un labyrinthe de bureaux, de fonctions et de noms.
Tant que les personnes autistes sont enfants, elles sont suivies par des enseignants spécialisés et les services pour mineurs ; à 18 ans, elles semblent n’appartenir à personne. Elles entrent dans une sorte d’état sauvage, relevant des services de santé mentale où tous sont considérés comme “malades” de la même manière, malgré des pathologies et des degrés de gravité différents.
« Federico a 35 ans, il est diplômé en biens culturels et, en dix ans, on ne lui a jamais proposé un emploi. À un premier rendez-vous téléphonique, attendu avec espoir, personne n’a répondu ; j’ai envoyé un mail pour en fixer un second et l’on m’a répondu qu’ils étaient en vacances ; j’ai attendu leur retour et renvoyé un autre mail. Aucune réponse. J’ai écrit une lettre aux responsables, en menaçant de saisir la presse, et, soudain, deux propositions de stage sont apparues : la première dans un atelier de menuiserie – à l’opposé de ses études et de ses aptitudes ; la seconde dans un centre culturel municipal, sur le papier peut-être idéal pour quelqu’un qui a travaillé en bibliothèque. Nous nous sommes présentés, tous les deux, pleins d’émotion. Je me disais : cette fois, Federico va avoir son travail et enfin se sentir adulte, et cette symbiose d’amour et de dépendance forcée prendra fin, sa nouvelle vie et la mienne commenceront. Mais ce n’était pas un travail : seul un remboursement du transport était prévu, sans formation, et il aurait été chargé de préparer des cafés avec d’autres personnes en situation de handicap lourd. C’était un énième enclos, où l’on enferme les différents sans distinction, sans perspective, sans repère : comment Federico peut-il apprendre auprès de personnes plus en difficulté que lui ? Comment peut-il grandir, devenir vraiment adulte si ce qu’il fait n’a ni valeur ni rémunération ? J’ai participé à un colloque sur l’avenir des jeunes en situation de handicap : de nombreux projets ont été présentés pour des structures qui les accueilleront après notre disparition, nous, les parents. Pourquoi faut-il autant parler du « après nous » sans jamais parler du « pendant nous », du présent, de maintenant, alors que nous pouvons encore essayer de les amener vers l’âge adulte et non nous résigner à les parquer dans des centres fraîchement repeints. »
Autrice : Federica Furino
Cet article a été traduit en français et adapté pour la Suisse après avoir initialement été publié sur elle.com/it. Retrouvez tous les autres articles de cette édition sur le site web officiel.
